Comjuntos. Ese es el nombre de la aplicación española desarrollada para potenciar la comunicación y el conocimiento sobre las enfermedades raras en pacientes pediátricos y que se enfoca en ayudar a las familias de niños o niñas que padecen de alguna de esas más de 5 mil patologías a gestionar de forma eficiente las diferentes situaciones comunicativas que puedan presentarse con los profesionales de la salud.

El instante en el que les es comunicado el diagnóstico, la visita al médico tratante, la entrega de un informe o un resultado y los momentos realización de distintas pruebas y exámenes son algunos de los “retos” o escenarios que son abordados en la app, a través de una serie de consejos y aclaración de terminologías que permiten a los pacientes estar más enterados y generar una sinergia de la que todos los involucrados puedan lograr el mejor provecho.

Esta aplicación para celulares fue galardonada en 2018 en el Premio eSalud y en los eHealt Awards en la categoría Mejor App para Pacientes y se distingue de otras semejantes por colocar su foco en el lenguaje. La búsqueda, indican los autores en su web oficial, es “ayudar a empoderar los padres y familiares para que logren comunicarse exitosamente con el profesional de la salud que acompaña a su hijo y mejorar el proceso de acompañamiento que implica este tipo de enfermedades tan poco frecuentes”.

El contenido que nutre a este el software fue elaborado a partir de encuestas realizadas a padres, madres, familiares y cuidadores de pacientes pediátricos que fueron diagnosticados con enfermedades raras, por lo que el resultado permite gran empatía y realidad.

Manuel Armayones, miembro del equipo de investigadores principales del proyecto Juntos, asegura en el video oficial de presentación de la App que lo que pretenden “aportar a la comunicación médico-paciente y a la superación de las barreras en la comunicación es conocimiento. Conocimiento extraído de las experiencias de las familias en un trabajo colaborativo con ellas que se ha plasmado en la creación de una aplicación móvil para ayudar a formar, identificar y entender conceptos que están en el día a día de las familias“.

Rosa Estopá, quien también es investigadora principal de Juntos, asegura que “la app es el resultado de las evidencias encontradas en el análisis de encuestas hechas a familias, el análisis linguístico de informes médicos y también el análisis de la comprensión lectora de esta documentación sociosanitaria“.

Desde su lanzamiento, la aplicación ha demostrado ser una herramienta de gran ayuda para médicos, familiares y pacientes, porque es capaz de empoderar a los involucrados, mejorar la comprensión de los diagnósticos, agilizar explicaciones y contribuir, en definitiva, a que el paciente reciba una mejor atención dentro y fuera de los centros de salud.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan solamente a menos de cincuenta personas cada 100.000 en promedio.