El autismo es una condición sin cura que perdura durante toda la vida. Se manifiesta durante la infancia y se estima que 1 de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA), según la Organización Mundial de la Salud. En la edad adulta, algunos podrán vivir de forma independiente y otros, con discapacidades graves, necesitarán de constante atención y apoyo por parte de familiares o cuidadores.
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La evidencia ha demostrado que las personas con TEA pueden tener los mismos problemas de salud que el resto de la población. Sin embargo, según la OMS, algunos podrían presentar necesidades asistenciales relacionadas con su condición o con otras afecciones comórbidas: enfermedades no trasmisibles crónicas como consecuencia de factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas. Además, corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Y, por supuesto, necesitan como todas las personas servicios de salud accesibles. Pero, una vez más, hay un condicionante que en este caso pueden ser los escasos conocimientos y los conceptos errados que podrían tener los profesionales de la salud sobre los pacientes con TEA, lo que incluye un mal diagnóstico sobre determinados padecimientos o, incluso, la ausencia de diagnóstico del TEA.

¿Es posible llegar a la edad adulta sin haber tenido el diagnóstico de un TEA? El Dr. Horacio Joffre Galibert, fundador y presidente de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA), responde rápidamente con un sí. Recién el año pasado tuvieron el caso de un hombre de 62 años, divorciado y con nietos, que describía su vida como llena de dificultades, sin que entendiera nunca por qué no era como los demás. Hasta que un especialista se lo aclaró: se trataba de una persona con asperger. Ahora está haciendo una película sobre el autismo. Ahora sabe por qué es como es.

“En la actualidad se conoce más la etiología, pero era común que esto ocurriera unas décadas atrás. Después de ese caso, conocimos 4 o 5 cinco adultos más que nunca fueron diagnosticados con autismo en la primera etapa de vida”, rememora Galibert, quien creó la fundación en 1994 intentando ofrecer respuestas a quienes tuviesen un hijo con TEA, como es su caso, con Ignacio, nacido en junio de 1982 durante la Guerra de las Malvinas y diagnosticado con autismo del tipo kanneriano, según los parámetros establecidos por el instrumento de clasificación DMS-4 (ya en desuso), e incluido en uno de los Trastornos del Espectro Autista (TAE) por el DMS-5. “Mi hijo tiene características de autista y componentes de agresión y autoagresión. Perdió el ojo derecho, vivió unos cuantos años como astronauta (es decir, con casco, guantes, uniforme) porque si se lo sacabas se aruñaba o mordía. Se pegaba, iba contra picaporte, tiene muchos cortes en la cabeza”, agrega.

Galibert, que ha pasado los últimos 20 años dedicado a la investigación, sostenimiento e integración a la sociedad de las personas con autismo, asegura que esa condición tiene más preguntas que respuestas. Se lamenta que durante 34 años su hijo no haya podido comunicarse, ni con él ni con nadie. Que no entienda el mundo que le rodea.

“Se nace autista y se muere autista. Su pronóstico de vida es igual que el nuestro, aunque dependiendo del grado del TEA, hay casos en los que al no poderse comunicar comúnmente, podrían fallecer sin atención de alguna dolencia o enfermedad”, dice y agrega una recomendación a los padres de un autista niño o de edad adulta: anunciar, cuando acuda al profesional de salud, la condición de su hijo para asegurar un diagnóstico y un tratamiento adecuado, dependiendo de la urgencia.

También, reflexiona: “Hasta la adolescencia, la persona con autismo es integrada al sistema educativo, de salud, y hasta laboral. Luego no hay nada. Y el panorama es peor si los padres mueren, pues quedan solos. ¿Dónde van a vivir?”

Identificar el autismo en adultos

La primera consigna de las recomendaciones del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), en su ensayo titulado “Trastorno del Espectro Autista en adultos: diagnóstico y manejo”, es que la forma en que el autismo se manifiesta en individuos difiere de acuerdo a la etapa la vida de la persona. Explican que las personas con autismo comúnmente experimentan dificultad con la flexibilidad cognitiva y conductual, sensibilidad sensorial alterada, procesamiento de sensaciones y dificultades para la regulación emocional. Las características del autismo pueden variar de leves a severas y pueden fluctuar con el tiempo o en respuesta a cambios en el contexto.

Una cantidad importante de adultos con autismo sufre exclusión social y económica. Además, su condición es a menudo pasada por alto por la atención de la salud, la educación y los profesionales de atención social, convirtiéndose algunos en obstáculos que le dificultan a estas personas el apoyo y los servicios que necesitan para vivir de forma independiente (los que tuviesen la capacidad).

Las recomendaciones NICE establecen que cuando el proceso de evaluación diagnóstica funciona bien, los profesionales, la persona con autismo y su familia, pareja o cuidador se comunican desde el principio y la persona con autismo participa en las decisiones relacionadas con su cuidado. Esto establece las bases para un entendimiento a largo plazo entre todos los involucrados. Sin embargo, muchos adultos con sospecha de autismo tienen dificultades para acceder a una evaluación diagnóstica. Incluso si logran obtener un diagnóstico, pueden no recibir apoyo de seguimiento debido a la ausencia de servicios apropiados o una ruta de atención convenida.

En la guía, se identifica como autismo a todos los trastornos del espectro autista que van desde el propio autismo, el síndrome de Asperger y el autismo atípico (o trastorno generalizado del desarrollo no especificado). NICE reconoce, sin embargo, que diferentes individuos y grupos prefieren una variedad de términos para el autismo, incluyendo la condición del espectro autista, la diferencia del espectro autista y la neurodiversidad.

El equipo médico debe considerar la existencia de autismo cuando una persona presenta:

• Uno de los siguientes:

– dificultad persistente en la interacción social,
– dificultad persistente en la comunicación social,
– conductas estereotipadas (rígidas y repetitivas), resistencia a los cambios e intereses limitados,

• Y uno o más de los siguientes:

– problemas para obtener y mantener empleo o educación,
– dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales,
– contacto previo o actual con servicios de salud mental o de problemas de aprendizaje,
– antecedentes de trastornos neuroevolutivos (incluyendo dificultades de aprendizaje, trastorno de déficit de atención e hiperactividad), o trastorno mental.

En adultos con posible autismo que no tienen moderadas o severas dificultades de aprendizaje, se recomienda emplear el Autism Spectrum Quotient, 10 ítems (AQ-10). Si la persona tiene dificultad para leer, se le deben leer los 10 ítems en voz alta. Si una persona obtiene un puntaje mayor a 6 o el autismo se sospecha basado en el juicio clínico (teniendo en cuenta cualquier antecedente proporcionado por el paciente o acompañante), se debe realizar una evaluación integral de autismo.

Es importante identificar y evaluar los factores que puedan desencadenar o mantener la conducta desafiante, incluyendo:

– trastornos físicos
– entorno social (referente a relaciones con familiares, compañeros de trabajo y amigos)
– entorno físico, incluyendo trastornos sensoriales
– trastornos mentales asociados (depresión, ansiedad, psicosis)
– problemas de comunicación
– cambios en la rutina o en las circunstancias personales

Posición de la OMS

La OMS entiende que las intervenciones dirigidas a las personas con TEA deben acompañarse de medidas más generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos, pues estos individuos sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es definitivamente insuficiente a nivel mundial.

“Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados. Por consiguiente, el empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez más como un componente fundamental de la asistencia a las personas con TEA”, establece.

Sus esfuerzos se centran en:

• contribuir al aumento del compromiso por parte de los gobiernos y a las actividades internacionales de promoción en relación con el autismo;
• proporcionar orientación para la formulación de políticas y planes de acción que aborden los TEA en el marco más general de la salud mental y las discapacidades; y
• contribuir a la obtención de pruebas sobre las estrategias que son efectivas y aplicables a gran escala para evaluar y tratar los TEA y otros trastornos del desarrollo.

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